文|唐灵超
2016年5月,大学生魏则西之死,备受舆论关注,牵扯出来的百度推广、莆田系医院等问题,更是牵动人心。在河南郑州,也有一起类似的事件。37岁高龄怀孕的万艳艳,在郑州市人民医院下属医院医生建议下,去“正确率百分百”的北京博奥医学研究所产检,在得到专家“胎儿发育正常”的结论后,万艳艳却生下了患有唐氏综合征的女儿。
如何面对这突如其来的人生逆转?万艳艳的维权之路走得顺利吗?艰辛维权之后,余下漫长艰难的人生将如何应对?2016年5月17日,本刊特约记者采访了万艳艳及其家人、律师和涉事医疗机构。
去北京做产检后,就等健康聪明的宝宝出生了
出生于1978年的万艳艳是郑州管城区人,研究生毕业后应聘到郑州一所高校任教。2006年,万艳艳结婚,丈夫高宇翔是一家企业的部门经理。婚后第二年,两人生下了女儿。
2015年4月,万艳艳再次怀孕,考虑到国家二孩政策即将尘埃落定,夫妻俩喜不自禁,8岁的女儿也高兴得不得了。
怀上二胎的万艳艳已经37岁,属于高龄孕妇。担心有什么意外,她处处小心翼翼,丈夫高宇翔也对妻子呵护备至,一个人承包了所有家务。2015年8月初,怀孕将近4个月的万艳艳,在丈夫陪同下来到家附近的郑州市人民医院商都社区医院做产检。接待他们的医生姜芸非常热情,为万艳艳做了各种检查后,姜芸说胎儿发育正常,但她同时也交代:运动量不要太大,饮食要格外清淡。姜芸还特别热情地留下了万艳艳的微信,不时给她发一些孕妇注意事项的文章,这让万艳艳非常感动。从那以后,她都去商都社区医院做检查。
商都社区医院虽然不大,但毕竟是正规公立医院。据姜芸自己介绍,她已经做了十多年产科医生,叫万艳艳一百个放心。
2015年8月底的一天,一位闺蜜提醒万艳艳,因为是大龄孕妇,最好去做一下唐氏筛查,以免生下畸形儿。
唐氏筛查是唐氏综合征产前筛选检查的简称,目的是通过化验孕妇的血液,结合其他临床信息来综合判断胎儿患有唐氏症的危险程度。如果唐筛检查结果显示胎儿患有唐氏综合征的危险性比较高,就应进一步进行确诊性的检查—羊膜穿刺检查或绒毛检查。
闺蜜的话提醒了万艳艳。2015年9月2日,她来到商都社区医院,咨询唐氏筛查事宜。姜芸说:“万教授,你不愧是高级知识分子,想得真周到。但是……”她话锋一转,告诉万艳艳,做唐氏筛查的准确率其实只有70%,如果检查出来有疑似唐氏综合征,孕妇还要做很痛苦的羊水穿刺。“做羊水穿刺挺痛苦的,你年纪不小了,还容易造成流产。”姜芸的这句话,让万艳艳很是紧张。她忙问姜芸怎么办?
“我给你介绍一家筛选率达到百分百的医疗机构:北京博奥医学研究所,他们有一个无创DNA检查技术,目前在世界上都处于领先水平。不疼不痒,准确率还高。你年龄这么大,也不差钱,去一趟不多余!”姜芸还说,北京博奥医学研究所和他们医院是合作关系,她可以帮忙联系该研究所的施浩军医生。
回到家后,万艳艳对丈夫说起这件事。高宇翔却有些担心地说:“姜医生说的高科技可靠吗?”万艳艳迟疑了,但她说姜医生是个热心人,应该不会骗她。高宇翔还是不放心,但姜芸说的做羊水穿刺检查的痛苦和风险,高宇翔也有些害怕。
思来想去,两人决定先上网搜索。在某搜索网站输入“北京博奥医学研究所”,万艳艳和丈夫发现,这家研究所是国内领先的第三方独立医学检验机构,主要业务是出生缺陷的检测,研究所的“晶芯无创产前基因检测”是国内首创。而且,研究所的医疗队伍很强大,还有中国科学院院士坐诊。因为是专业网站的介绍,夫妻俩觉得姜芸所言非虚,当即决定去北京做检查。
2015年9月15日,万艳艳和丈夫来到了北京博奥医学研究所,并见到了姜芸提到过的施浩军大夫。施浩军50岁上下,态度和蔼,他对高宇翔夫妇说,姜芸已提前给他打电话嘱托了,他会特别上心地给万艳艳做检查的。施医生还说:医院的无创DNA检查技术获得了国家专利,没有任何风险。
医生的推荐、网上相关信息的认证、来到研究所得到“百分百准确率”的保证,万艳艳和丈夫心中的疑虑彻底消除了。当天,万艳艳就交了2500元检查费,抽了血样。回到宾馆后,她却突然很忐忑:万一是唐氏儿怎么办?尽管丈夫没有回答,但她知道:如果有“万一”,她会选择流产,因为这对孩子和整个家庭,都是最无奈却明智的选择。
第二天上午,夫妻俩再次来到博奥研究所拿到了检查结果:“万XX女士,您好!经检测:您的胎儿21、18、13号染色体数目在检测范围内未见明显异常,请在一周之后到检测医院领取报告。请关注后续正式检验报告。祝您和宝宝健康!”施浩军一脸微笑地说:“恭喜你们,检查结果一切正常,你们只管放心等宝宝出生吧。”万艳艳很高兴,丈夫也如释重负。他们对施浩军感恩戴德,说到时候生了孩子,一定给他报喜。
“百分百正常”产检背后的唐氏儿
2015年11月初,万艳艳向学校请了假,专门在家保胎。亲戚朋友开始给未来宝宝送礼物,大女儿对即将到来的弟弟(妹妹)充满期待,早就用自己的压岁钱包了个大红包。
2015年12月20日,因为突然下体见红,有临产征兆,万艳艳住进了郑州颐和医院待产。住院当晚,她问丈夫:“我知道咱们的宝宝肯定没事儿,可是怎么这么不安呢?”高宇翔笑了:“我们去北京做了最先进的检查,咱家也没有任何遗传病史,孩子肯定会非常健康的!你放一百个心!”
12月28日上午,万艳艳再次做了母亲,听到医生说:“恭喜你,是个公主,母女平安!”一直守在产房外的高宇翔心里的石头落地了。但万艳艳却因为大出血还待在产房。
终于见到小女儿的瞬间,高宇翔突然觉得有些不对劲。孩子的眼距很宽,鼻根低平,舌头伸在嘴巴外……他有些紧张地问护士:“孩子没什么问题吧?”对方说:“等两天做个检查吧。”
“护士的话让我更加紧张了。上网一查,感觉小女儿有点像唐氏儿……”高宇翔说,但因为当时妻子还在病房,他只能暗自祈祷是自己想多了。孩子出生第二天晚上,万艳艳终于脱离危险了。她满眼柔情,一个劲儿说自己小女儿“真美!”在妈妈眼里,她的孩子无疑是最美最健康的。高宇翔唯有期待:女儿真的没什么问题。
出生第三天,高宇翔发现女儿口吐白沫,特别贪睡,对于送到嘴边的奶,她根本不会吃。而这些症状,都和唐氏儿很像。让高宇翔彻底失望的是:新生儿检查结果,证明女儿有先天缺陷,也就是他担心的唐氏儿。
其实,即便没有医院的告知,高宇翔也越来越确定,无论是从模样还是症状,小女儿十有八九是唐氏儿了。高宇翔的心情可想而知,但他更担心妻子知道后会崩溃。终于出院回到家,女儿的异样渐渐显现出来:舌头肥胖而且常常伸出来,一天到晚流口水,不分白天黑夜地睡觉;眼皮很厚,耳朵很小,反应很迟钝。亲戚朋友纷纷打电话要来家里看孩子,但高宇翔总找借口回避:妻子身体不好,女儿感冒了,等百天了再说。
最开始,万艳艳觉得丈夫是为自己和孩子着想,但渐渐地她觉得不对劲了。一天,她问高宇翔:“按说女儿出生了你应该高兴,但我怎么觉得你总是郁郁不乐,是不是有什么事儿瞒着我?”面对妻子的询问,高宇翔眼眶湿润,说:“医院说,咱的女儿是唐氏儿。”万艳艳不信,说医院肯定搞错了,她拽着丈夫去更大的医院检查。
第二天上午,夫妻俩带着小女儿去了河南省人民医院。通过染色体检查确定:孩子就是唐氏综合征患儿,而且还伴有先天性心脏病。
检查结果出来后,万艳艳一天一夜不眠不休不吃不喝,奶水也彻底没有了。亲戚朋友得知后,纷纷上门探望,安慰让他们想开些。“我不应该把她带到这个世界上来,是我的错,我罪该万死!”万艳艳一遍遍地哭诉。“你们都是知识分子,艳艳还是高龄产妇,这个病难道怀孕时查不出来吗?”一位亲戚的话,突然提醒了高宇翔夫妇。
万艳艳不仅做了产检,而且还专门到北京做了“准确率百分百”的唐氏儿筛查!回过神来,夫妻俩很快明白:始作俑者是商都社区医院的姜芸医生,明明是个并不复杂的产科检查,非要让他们去北京;而北京博奥医学研究所更是坑人!
在听了夫妻俩的叙述后,大家纷纷要求他们搜集证据,准备找两家单位讨说法。但是,证据确凿的维权之路,走起来却依然艰辛。
如果没有“魏则西事件”……
2016年春节过后,万艳艳和丈夫去了怀孕时做产检的商都社区医院,找到当初建议他们去北京的姜芸,问她为何再三推荐他们去北京博奥医学研究所?姜芸说:“因为你是高龄产妇,他们筛查胎儿先天畸形的技术很高。发生这种事,我也很同情你们,因为我也是母亲!”她说,当初推荐他们去博奥医学研究所完全出于好心,私下里并没收取任何费用。姜芸说:“凡事都有个概率,这个极少可能发生的事件,被你们碰上了,我们医院是没有任何责任的!”
商都社区医院没有给出明确答复,万艳艳又去了其上级单位—郑州人民医院。院方医患办的领导接待了他们,表示医院并不了解具体情况,让万艳艳先回家等待,医院把事情来龙去脉搞清楚后再联系他们。
就在去郑州人民医院的第二天,万艳艳接到一个来自北京的电话,对方自称是博奥医学研究所的工作人员。在对万艳艳生下唐氏儿深表同情后,对方说:他们研究所没有任何错误,因为他们只检查标准的21合体,万艳艳的女儿属于不标准的21合体。也就是说,胎儿的表面症状和正常胎儿没什么区别。
万艳艳哭着问:“你们不是说,检查正确率百分之百,没有任何误差吗?如果不去你们医院,而是按常规做唐氏筛查和羊水穿刺,我就会及时采取终止妊娠手术!”
“你这种情况,发生的概率非常非常低,这是任何先进的医学检查都无法避免的。羊水穿刺也未必检查得出来。所以,我们不会事先把风险告诉你,从而让你反复做检查却依然检查不出来白受罪!”言下之意是,万艳艳这种情况,到哪里检查都检查不出来。
郑州人民医院相关负责人的说法,和北京博奥医学研究所如出一辙:医院没有任何过错,责任全在万艳艳夫妇自己。反复协商、沟通,两家被告依然推卸责任,万般无奈之下,高宇翔夫妻决定用法律手段维护自己的权益。2016年3月12日,他们向郑州市管城区人民法院提起诉讼。夫妻俩认为:郑州市人民医院下设的商都社区医院,明知孕妇如果做羊水穿刺完全可以检查出胎儿是否是唐氏综合征,但他们却在利益驱使下,和北京博奥医学研究所勾结,对羊水穿刺只字未提,转而介绍检查费昂贵的新技术,这严重侵犯了产妇和家人的知情权和选择权,也是导致这起悲剧的主要原因。
经过详细了解,万艳艳夫妇发现,无创DNA筛查技术其实只能针对性筛查,而不是能得出结论的检查。既然这样,为什么他们不事先告知?如果工作人员稍微有点道德底线,这种情况就不会发生。
立案成功后,高宇翔搜寻各种证据,聘请律师专门代理此案。而律师搜集到的证据让他们更是震惊!北京博奥医学研究所的无创DNA检查技术,根本不是当初所说的处于世界领先水平,准确率高达百分百!而只是一个处于临床试验阶段的技术,也就是说,万艳艳是他们的实验品。
最终,万艳艳夫妇决定向郑州市人民医院、北京博奥医学研究所索赔包括伤残费、护理费、精神损害赔偿金和后续治疗费等在内,一共5527800元的赔偿。两个被告纷纷表示赔偿费太高,根本无法接受。
就在双方即将对簿公堂时,事情有了戏剧性转变。2016年4月13日,西安大学生魏则西之死引起全国上下关注。因为患有滑膜肉瘤晚期,魏则西于4月12日死亡。他生前在某网站上记录了自己求医的经历:在某网站搜索到北京武警二院并接受该院“领先世界水平”的治疗,却最终失去了年轻的生命。
4月25日,万艳艳接到郑州人民医院、北京博奥医学研究所的电话,双方态度一百八十度大转弯,同意好好协商处理此事。2016年5月1日,万艳艳夫妻专程赶到北京博奥医学研究所,研究所的领导对他们表示歉意,并主动提出答应他们的赔偿要求。郑州人民医院也同意了万艳艳夫妇之前的赔偿申请。随后,夫妻俩向郑州市管城区人民法院提出撤诉。
万艳艳的律师何俊说:“依照相关法律条例,郑州人民医院和北京博奥医学研究所都存在过错。事实证明:两方明显有合作关系,因为利益驱使,对当事人造成不可挽回的伤害,必须承担相应的责任。我掌握的资料显示,目前,这项无创DNA技术尚不成熟,存在一定的风险,在全国其他地方也出现过类似误诊事件,但并不是所有受害者都得到了合理赔偿。”
2016年5月17日,笔者见到了万艳艳的小女儿,小家伙胖乎乎的,一直在酣睡。万艳艳说:“如果事先查出孩子是唐氏儿,我就会选择终止妊娠。因为,孩子来到这个世界上,父母受再大的苦都没关系,但哪个父母愿意看到孩子被这个世界另眼相看?做父母的,想到孩子无法和正常孩子一样生活、读书和恋爱,该有多么深的愧疚和自责?!”
万艳艳说:她和丈夫之所以愿意接受采访,是想告诫天下所有的孕妇,一定要到正规医院接受常规检查,不要被某些医学检验机构所谓的高科技迷惑,更不要轻易相信网上的“竞价排名”。因为,每个人的生命都只有一次,如果可以选择,每个人都希望以最健康的模样和姿态,生活在这个世界上!
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