送走魏则西，谈谈那个凶险病
本刊记者 谢晓
受访专家
沈靖南（中国抗癌协会肉瘤专业委员会副主任委员，中华肿瘤学会骨肿瘤学组副组长，中华骨科学会骨肿瘤学组委员，中国骨科医师学会骨肿瘤学组副组长，中山大学附属第一医院骨肿瘤科主任、博士生导师）
2016年4月，魏则西，一名患滑膜肉瘤去世的大学生，引发了全民关注。从发现疾病到离世，两年间，他做过3次手术、4次化疗、25次放疗，吃了几百服中药，接受过生物免疫治疗，花了20多万，终医治无效。
他曾在网络上记录求医经历，质疑“武警二院”生物免疫治疗，质疑给他“导医”的百度搜索。“魏则西事件”引发大众对虚假医疗广告、生物免疫疗法、医疗监管等等的热议。
而魏则西之死，究其根本，还在于他所患的疾病——滑膜肉瘤的凶险。
年纪轻轻，怎么会得病
魏则西去世时，年仅21岁。人们感慨：年纪轻轻，怎么得了肿瘤？事实上，患滑膜肉瘤的，大多是青年人。
沈靖南教授道出了一种可能性：“青年儿童的骨和软组织生长发育较快，细胞在快速增殖的过程中，发生突变的机会大大增加。这就好比开车时，行车速度越快，越容易失控，酿成事故。”
幸好，滑膜肉瘤可用罕见来形容。
“就全身恶性肿瘤的发病率而言，骨软组织恶性肿瘤只占5%，滑膜肉瘤又仅占骨软组织肿瘤的百分之一点几。”
这个“肉瘤”，恶如癌症
人们谈“癌”色变，而听到“肉瘤”时，可能会觉得没那么严重。而实际上，癌与肉瘤都是可怕的恶性肿瘤。
沈靖南教授介绍，在医学分类上，恶性肿瘤多称为癌和肉瘤。
“长在黏膜上皮组织，也就是长在体表和器官组织表面的恶性肿瘤，叫癌。如体表的皮肤癌，胃黏膜的胃癌，肺泡支气管黏膜表面的肺癌；长在深部来源于中胚层组织内的恶性肿瘤，叫肉瘤。如骨骼和软组织上的、血管上、脂肪里的，都称为肉瘤。”
这滑膜肉瘤，多长在间叶组织内，即骨头和肌肉之间那些松软的过渡地带。
晚期才治，疗效有限
魏则西发现滑膜肉瘤，是从一个腹部肿块开始的。从确诊到去世，只有两年时间。这给人留下印象：滑膜肉瘤是极度凶险的不治之症。
其实从临床数据看，事情不至于如此悲观。
沈靖南介绍，滑膜肉瘤患者的平均5年生存率为50%。也就是说，有一半患者在确诊和规范治疗后，能活过5年。通常认为，能活过5年的，复发概率很小，可视为治愈。
而早发现、早治疗，效果就越好。但魏则西确诊时已是晚期。“晚期，即肿瘤已转移，治疗效果十分有限。”
但早期滑膜肉瘤，并不容易发现，大部分滑膜肉瘤是在中期被确诊。
滑膜肉瘤好发于四肢，特别是膝关节周围，早期有隐痛，但肿块较小，位置较深，一般触摸不到，但这时又易被误诊为损伤或关节炎。随着肿块长大，挤压到血管、神经，疼痛会慢慢明显，肿块也有可能被触及。还有一些滑膜肉瘤长在腹腔中，那就更隐蔽了，魏则西便是这种。
目前，只有做核磁共振，才能发现滑膜肉瘤。查出肿块后，还应穿刺活检，才能确诊。
手术 + 放化疗，是常规治疗方法
确诊滑膜肉瘤后，常规做法是手术切除。
“一定要确诊后，才能切，且要根据核磁共振显示的病变范围，做广泛性切除。”
为降低复发转移率，术前或术后一般还要联合化疗，或放疗。
“恶性肿瘤细胞会顺着血液转移到其他地方，化疗的目的，就是要杀死那些肉眼看不到的微小肿瘤细胞。”沈靖南介绍。有时候，肿瘤长到血管神经上，如果要想保留血管神经，就只能靠局部放疗把它们杀死。
经上述治疗，许多滑膜肉瘤患者仍在术后一年内复发、转移。因而又要再次手术、放疗、化疗。
最后的武器，免疫疗法
在生命最后阶段，魏则西选择在某部队医院做细胞因子诱导的杀伤细胞（CIK）免疫治疗，这是“魏则西事件”的焦点所在。
沈靖南点评：“魏则西最后选择免疫治疗是对的，只是选错了方法。”
免疫疗法分两种，一种是通过增加、激活免疫细胞以增强免疫力；另一种，则是寻找肿瘤的特异性基因靶点，再用药物刺激人体免疫细胞，去识别、抑制、杀伤肿瘤。
魏则西采用的CIK技术，属于前者，疗效不好，已被淘汰。
后者则是有前景的精准治疗。不过，“滑膜肉瘤的特异性基因靶点尚未明确。某些癌症基因的靶向药对它有效，需要检测来确定，但有效率较低，只有30%~40%。”
“早中期，一定要把手术、放化疗作为主打。免疫疗法只作为辅助治疗。”沈靖南说。但他坦言，目前不能指望免疫疗法有百分之百的疗效。对晚期滑膜肉瘤，死亡率是很高的。
规范免疫治疗的市场乱象是应该的。但沈教授强调，不该因魏则西事件将免疫疗法一棍打死，“医学就是在不断试验、不断失败、再到成功这个过程中发展的。免疫疗法已有30年研究应用史，它是攻克癌症、保证癌症患者长期生存的最终解决方法。”
（编辑：徐姗）
疾病提醒
有的“关节痛”，大意不得
关节痛很常见，一般会考虑扭伤、关节炎。但沈靖南提醒：如有以下表现，就要警惕肿瘤，及时就诊。
一、无明显原因，疼痛持续加重
外伤痛有明显外伤原因，经治疗和休息1~2周后会慢慢缓解；肿瘤痛无明显原因，常从隐痛、偶尔痛，过渡到持续痛，且越来越重。
二、静息痛、夜间痛
外伤疼痛，活动时加剧，休息时减轻；但肿瘤痛与活动无关，它会有静息痛、夜间痛。夜深人静时，人的注意力不被分散，比较容易感受到白天感受不到的疼痛，还可能被痛醒。
三、出现逐渐长大的肿块，且有压痛感
四、关节周围疼，不是关节内疼
关节炎的疼痛在关节上，而恶性骨肿瘤是在关节周围，比如膝关节上端靠近大腿或下端靠近小腿的部位；风湿性免疫疾病的关节炎，会受天气影响，肿瘤疼痛不会。