一起分享，传递温情和力量
渐冻症是一种运动神经元疾病，患者会从四肢到全身出现肌肉萎缩，最后影响吞咽功能、呼吸功能，最终呼吸衰竭甚至死亡。目前这类疾病没有任何药物可根治，绝大部分患者的生存期在3～5年。随着对症治疗手段的增加，如无创呼吸机的使用，患者的生存时间也获得了延长。
作为上海市首批罕见病专科门诊，华山医院神经内科肌肉萎缩性脊髓侧索硬化症（“渐冻症”）门诊，已建立了运动神经元病的登记研究，可为患者提供ALS的影像学评估、经皮胃造瘘（PEG）及呼吸机管理咨询等诊疗服务。全国各地的患者、家属跑来这里寻求救治，把这里当成“希望之门”。但“渐冻症”门诊的陈嬿副教授说，爱与陪伴，有时是给“渐冻症”患者最好的良药。
2008年，华山医院“渐冻症”门诊的患者和志愿者自发创立了ALS俱乐部，每年定期举行患友聚会，为新诊断的患者传授疾病和护理知识。到了聚会之时，无论刮风下雨，老病友、照护者、志愿者、医生和护士们都会如约而至。他们参与活动的方式虽有不同，但传递的都是温情和力量。
一位文艺老先生特意带来了一份刊登了他曾经的绘画作品的《新华晚报》，大家由此记住了这样一位爱画画、爱诗歌的老人。一位退伍军人录制了很长一段视频，以自己4年的患病经历为例，告诉患友们要坚持，要心怀感恩。一位1986年出生已经患病4年的女孩子，在男朋友的陪伴与鼓励下说出了自己的病情，大家为她的坚强和勇敢而感动。一位女儿代替疾病晚期的父亲前来，为的是感谢这些年病友们、照护者与医护团队的陪伴，让他“最后的时光”充满温暖。
因为罹患同样残酷的疾病，这群原本陌生的人开始相互熟悉、彼此支撑。志愿者老许是他们的“牵线人”。由于经历过亲人的病逝，他对“渐冻人”及其家属有着深深的理解。从最初有人怀疑“是不是医托、药贩子”，到现在更多的患者和家属将老许当成了向导或知己，6年里，老许就像时钟一样，周三一早会雷打不动地出现在华山医院门诊，帮助许多患者和家属“少走弯路”。
表达关爱，感受到生命的温度
华山医院神经内科副主任医师陈嬿从事渐冻人的诊疗、科研工作已经超过12年。她说，正是因为没有特别有效的治疗手段，对于“渐冻人”的治疗，人文关怀尤为重要。通常，他们对每一个患者的就诊过程都很慢，因为要与患者及其家属进行充分沟通。他们还常常会鼓励患者和家属相互表达关爱，感受生命的温度。
“得了这个病，当然是最不幸的，不过我已经不抱怨了。我有时候也觉得，我是从知道得这个病开始，对人生才有了真的认识，知道每一天都很重要，知道珍惜身边所有对你好的人。”——患者
“我的爱人现在已经躺在床上，但我今天一定要来，一方面为了他，一方面也为我，在这里我可以感受到一种力量。”——家属
“我们没有办法拥有生命的长度，但一定要加油在有限的时间里拓宽生命的宽度。这句话，我是患病之后才真正理解的。”——患者
在华山医院的“渐冻人”门诊，患者、家属、志愿者，相互鼓励，相互扶持，感受爱与被爱，对抗死亡。
董漪是“渐冻人”门诊的主治医师，她这样告诉患者，每一场疾病，都是一次不期而遇，在这场相遇中，大家都在不断地学习与成长——不只是看失去了什么，还要看可以收获什么。“我们遇到过的很多患友都会说，曾经的自己是多么能干，是某一个领域的专家、某个单位的一把手、一大家子的支柱……可在与ALS相遇后，他们都懂得了要把成功的定义稍稍改变一下：不再需要和别人竞赛，而和自己。珍惜生活中每一天的陪伴，每一件平凡的小事，喝水、吃饭、走路、穿衣、拥抱。每天让自己比昨天好一点，更积极地面对挑战。”董漪说，“尽管对ALS这样的疾病，我们医生可以做的非常有限，但我们一直在尽力让大家少走一些弯路，让大家觉得，身边始终有人在关心你们、在乎你们。”
（摘自《健康报》）