该让癌症患者知道实情吗
策划：本刊编辑部 撰稿：菠萝/Karen
因工作关系，我每天都能收到咨询癌症相关问题的邮件，渐渐发现，来信的人里，家属远比患者多：“菠萝，我妈妈刚查出xx癌，我们都在想办法瞒着她，现在美国有什么新药么？”
在中国，确诊癌症后，第一个得到消息的往往不是患者，而是家属。在震惊之余，家属面临的第一个难题就是：“应不应该告诉她/他实情？”
很多时候我们选择隐瞒，于是，胃癌成了“胃溃疡”，肺癌成了“肺炎”……瞒住患者后，家属开始和医生商量治疗方案，同时到处搜索信息，找专家进行咨询。
我们都觉得隐瞒实情是为了患者好，因为担心患者心理承受不了，想不开，作出错误的判断和决定。
隐瞒真的是对患者好吗
考虑应该对患者隐瞒还是告诉患者实情，首先需要问的是：“患者自己想知道吗？”
一个小实验
带着这个问题，我们做了个小实验：在两次调查问卷的一堆问题中各隐藏了一个看似不相关的问题。
在第一份问卷中隐藏的问题是：“如果亲人查出癌症，你会告诉他/她真相吗？”
在第二份问卷中隐藏的问题是：“如果你被查出癌症，你希望知道真相吗？”
最后一共收到2000多份答案，统计出的结果很惊人：
在亲人得病的时候，74%的人选择向亲人隐瞒所有或者部分病情，只有26%的人选择告诉患者所有信息。
但如果换做自己生病呢？
高达85%的人都希望能知道所有信息，自己身体自己做主！
事先已经预计到这两个调查结果会有差别，但没有想到是26% 对85%这么巨大的落差。
85%选择自己做决定的读者里，有很多也选择不让亲人自己做决定，这是为什么？
如果隐瞒病情是担心患者承受不了，那为什么绝大多数人成为患者后，不怕自己崩溃？
为什么大家对自己的心理承受力如此有信心，而对亲人的心理承受能力毫无信心?
将心比心，如果我们都希望知道真相，自己身体自己做主，是否也应该考虑用同样的态度对待我们最亲的人？
美国：患者拥有知情权
我们之所以不敢告诉患者真相，是怕他们心理无法承受、做傻事。但这其实只是我们的猜想，事实会怎么样呢？如果患者都知道真相，真的会有很多人想不开吗？会影响治疗效果吗？
对于这些问题，或许我们可以从美国医疗制度的一些规定得到一些启迪。
在美国，医生绝不会对癌症患者隐瞒病情。美国在20世纪70年代就颁布了《患者权利法案》，明确强调患者享有“知情同意权”:
1.患者对疾病相关的诊断、治疗、预后等信息，享有知情权；
2.患者对于治疗、看护有接受或拒绝权；
3.患者在充分了解所有信息后，有自己判断利害得失的决定权。
简单来说，在美国，如果患者不知道自己的病情，医生做任何治疗都是违法的。
因此，美国医生已经习惯第一时间将病情和可能的治疗方案告诉患者本人，由患者自己决定如何治疗以及何时告知家人。在美国，反而是患者常常瞒着亲人，怕他们担心，而选择自己默默治疗，这和中国的情形完全相反。
美国多年的经验证明，对患者如实相告，没有出现大家所想象的很多患者会崩溃到做傻事的地步。
一时的情绪失控，不代表患者始终无法理性面对癌症。“癌症”两个字对任何人来说都无异于晴天霹雳，所有人一开始得知患癌都会不知所措、头脑一片空白。接下来可能就是被恐惧、无助甚至是绝望的情绪所吞没……
但这些感觉都是正常的，是人类遇到挫折后情绪释放的必经阶段。但这也是暂时的。随着时间流逝，几乎所有患者都能慢慢接受这个事实，逐步释放这些情绪，对治疗和生活作出自己理性的判断。当然，家人和朋友的关心很重要，能让这个情绪的释放过程更快一些。但毫无疑问，应该给患者一些时间来接受现实。
美国是世界上少数立法强制要求医生告诉患者病情的国家之一，但同时，美国癌症生存率是世界领先的，这至少从侧面证明，第一时间给患者公开透明的信息，整体看来，并不会给治疗效果带来负面影响。
日本：告诉患者已成主流
大家可能要说，美国和中国文化差异很多，美国人或许心理承受力更强。
那我们再来看看我们的东亚邻居日本。东亚地区，包括中国、日本、韩国等，都有医生和家属联手“隐瞒病情”的传统文化。但日本从上世纪90年代开始反思这样做的价值，为此做了大量科学研究。
绝大多数日本的研究结果表明，患者应该被告知真相：
1.85%～90%患者都希望知道真相（和前文所述的调查问卷结果一致）。
2.这种选择和年龄、性别、教育背景、职业无关。
3.这种选择和癌症早晚期无关，晚期癌症患者同样渴望知道真相。
4.重要的是，对比试验表明，告诉患者实情不会增加患者出现精神疾病，比如抑郁症、自杀倾向等的几率。前面已经说过，短时间情绪失控很正常，也是必需的，这不是精神疾病。
正因为这些研究，越来越多的日本医生达成共识，应该主动告知癌症患者实情，20多年过去了，现在这已经是日本医疗界的主流选择。
隐瞒病情弊大于利
一个相关的问题是：如果晚期癌症患者治疗无效，病情进展到已经无药可治，即将走到生命的终点，此时应该告诉他们实情么？
这个选择要困难得多，全世界医生都在激烈争论，他们对此有着有不同的观点，这个问题可能永远没有正确答案。但笔者的态度仍然是，对绝大多数心智健康的患者，应该告诉他们实情，因为有一些研究结果表明：隐瞒病情弊大于利。
1.绝大多数被调查的患者希望知道实情，以便完成未了心愿，安排身后事。
2.隐瞒病情容易造成过度医疗，不仅增加花费，而且带给患者不必要的痛苦。对最晚期患者，进行舒缓疗法，提高生活质量，让生命能体面地走到最后，这本就应该是更好的选择。如果患者不知实情，而家属不愿放弃，要求医生尽力抢救，会带来很多无效治疗。
3.被隐瞒病情的患者死在医院病床或手术台的几率大大增加，而知道真相的患者很多会选择回到熟悉的环境，在亲人陪伴下走完最后一程。
4.对患者隐瞒病情会给很多家属带来长期负罪感。隐瞒病情后，患者如果在治疗中去世，或者去世前表达没有完成心愿，或者治疗过程痛苦，都容易导致家属在患者去世后，长期处于后悔、自责等情绪中。
告知患者，或许是更人道的选择
由于上述的种种原因，有独立思考能力，愿意掌控自己生命的患者，都应该有权第一时间知道自己的患病真相。
当然，任何事情都没有绝对。如果患者不愿知道检查结果，医生、家属应该尊重；也有些人本就心理承受力差，或者可能有精神疾病，或者没有独立思考能力（比如小孩），这种情况下，隐瞒是值得考虑的。
隐瞒病情的初衷都是为了帮助患者，但临床医疗的长期实践以及大量科学研究都证明隐瞒病情弊大于利。
告诉患者患病的真相，卸下家属和医生本不应该承受的压力，同时把生命的决定权还给患者，或许是更为人道的选择。
作者简介：李治中，笔名“菠萝”，清华大学本科，美国杜克大学癌症生物学博士。著有科普畅销书《癌症·真相：医生也在读》，荣获央视“2015中国好书”，第十一届文津图书奖，第八届吴大猷科普著作奖。
当患者及家属被确诊为癌症的残酷现实击中，沉浸在巨大的悲痛中，作为患者的亲朋好友，如何安慰、鼓励，才能最大程度地给予他们精神上的支持，从而有利于疾病的治疗？我们来看看下面这位癌症患者的亲人的现身说法——
如何恰当地安慰癌症患者
由于父亲患病，我们全家和熟悉、不熟悉的朋友们，有了比往常更多的接触。我特别想感谢每一位在此期间表达了善意和鼓励的人，你们给了我们许多正能量和关心，让我们觉得有许多的支持，不再孤单无助。
在那么多的安慰中，有的特别直击内心；有的，却略微尴尬，甚至有些副作用。因此，我想，把这个话题写下来，或许能让大家有些收获。以下的总结主要是基于我们家庭的情况，供大家参考。
家庭成员如何安慰
对患者来说，来自家庭成员的安慰当然是最重要的部分。
第一点，对患者最大的安慰，就是慌乱过后，对事实的接纳以及自我的稳定和坦然。因为关系的亲密，你可以看到成员之间的互动影响甚大。如果我父亲治疗有点不顺利，我母亲立马就会担心得睡不着觉，而她的状态又会直接影响父亲的情绪。
患者开放地表达自己的情绪和状况更有利于他们的病情；但家属们面对患者的情绪变化需要控制好自己的情绪：一定要理解治疗过程中会出现痛苦和不适，不要因为患者不适就开始焦虑慌张。要对医生有信心，对战胜疾病有信心，哪怕略有盲目的信心。
其次，不要纠结“为什么患病”以及“怎么不早说”。对已经发生的事情再去追究责任，或者问为什么，是没有意义的。这样的反复追问，只会让全家更痛苦。
第三，全家齐心，不让患者操心。我老公就跟我父亲说了一句：“爸，经济上的事情，你不要担心，想到哪里治疗，想用什么药，我们举全家之力来支持你。”我家不是土豪，也不会过度治疗，但是他这样的表态让我父母感动，也放下了一些对经济的担心。同时，我们尽力安排好父亲住院以及复查治疗的流程，让他在医院不用担心排队交钱拿药的问题，这些行为上的支持对患者是最有利的，既安抚了患者，也让家属可以表达自己的关心。
朋友的安慰
这是我特别想说的部分。
先说说反例吧，请大家切勿对号入座，写出来，一是舒缓情绪，二是希望将来大家遇事有个参考。
第一类朋友，在确诊之初就打扰这个家庭。
真心希望当时少接到一些电话，除非你能立刻提供一些有用的信息和资源。因为那时我们的心情也很不稳定，一些朋友上来就问：是什么癌啊，几期了？然后半懂不懂巴拉巴拉一通说：不要紧啊，没关系。这样的关心真是让人反感。自己心情还没理顺，还得汇报、回答各种问题，至少在我的感受里，这些人的好奇感大于关心了，我也确实无心去回答这些自己还没法接受的答案。
第二类朋友，上来就说：要坚强，没关系，一定要心态好，一定会好的。
我理解这些朋友的好意，但安慰效果差强人意。作为患者或家属，反复听到这些没营养的话，只有无奈和苦笑。有的时候，与其一个劲否认这件事的严重性，不如感同身受地说一句：得了癌症，是挺让人难过（害怕/痛苦）的；或者说，我想你们会走过一段挺困难的日子。
第三类朋友危害最大：对医生方案评头论足，尤其对化疗进行各种抨击的人，请不要再越俎代庖（此处排除那些专业人士给的一些建议）。
有许多朋友，本身不懂医，家里也没有癌症患者，只是根据自己了解到的一些片面信息，就对治疗方案进行负面评价。好在我查了许多资料，也看了很多成功用化疗治愈病患的真实故事，所以每每有这种声音，我都尽量压了下去。
但是，真的，无论本意如何，请不要对你所不擅长的事情轻易作出评判，请对你未知的领域保持一些敬畏和尊重。你不知道，你以为的好，其实会干扰患者及其家属的心境：本来就对化疗有畏惧，这么一听心里更忐忑。
微信圈曾有一个帖子，大意是说化疗后只有2%的存活率。2%的存活率，那简直就是超级毒药，试问哪家医院哪位医生敢这样治疗患者？发这样的信息，对一些没法辨别真假的患者及家属，又会造成多大的影响！
什么样的安慰是恰当和被需要的呢？
第一类很简单，就是感同身受：“听说这件事，我也很难过。”
我记得一位母亲的多年老友赶来看望父亲，她当时进来，看向我的眼里，有隐忍的泪光。那一刻，我已了解到她的关心与牵挂，知道她的心和我们是在一起的。在一起，已然是安慰。
第二类，就是分享各种患者与病魔斗争的故事。
当朋友和我们分享无论是自己、亲人，或是听到的故事，我们都会感到，自己不是孤单的，我们可以在这些故事中学习，借鉴。我的一位小学同学，分享了她父亲生病治疗的整个过程，我们问了许多问题，她都耐心解答。她的现身说法，让我父亲备受鼓舞，更加相信自己也可以打败病魔。也感谢我的大学同学转给我她纪念母亲的文章，让我了解到珍惜当下的每一刻更为重要。所有的这些情意都深深安慰了我们全家。
第三类，就是用行动来表达。
父亲患病后，妈妈最好的朋友跑前跑后，又托人，又查报告，还对父母多番开导；还有特意来家里帮忙做好吃的阿姨；把车慷慨相借的同学；听说核桃树根好，全家动员砍了满满一箱寄来的父亲的战友；某朋友赶到家里却和我爸连话也没说，走时就笨拙地丢下一句：如果叔叔住院需要陪护，算我一个，我今天就是来排队的……这些实实在在的事情，无论大小，是最暖人心的安慰。
专业、认真是医护人员给患者最好的安慰
对患者及家属最大的安慰就是认真不敷衍的态度，以及治疗中表现出的专业和信心。
我们感受到了非常正面的医生形象：父亲所有检查结果出来，主任和主治医生认真分析，然后充满信心地对我母亲说：我们的治疗目标是治愈，原因有1、2、3、4……当时我和母亲就激动地哭起来，心里也安稳了很多。这或许有治疗目标带来的安慰，但更多是看到医生对我们极其认真的态度，以及分析病情娓娓道来的专业。他们通过自己的专业形象向我们传递了极强的信念：好好配合，我们会一起走过！
住院期间，父亲做PICC导管（从手臂埋入一根40多厘米长的导管以便化疗），护士长也给我们进行了非常清晰的讲解，她们的专业和熟练的操作减轻了我们对埋管的恐惧和担忧，坦然接受了带管生活一年的事实。
对医护人员来说，他们见过难以计数的各种各样的癌症患者及他们的家人，几乎每天都在忙碌和疲惫当中，但他们知道，如果漠然、或者敷衍患者，会极大影响患者全家的状态。而在患者眼中，医生和护士如同患者的天，一个微笑，一点耐心，都会点燃患者全家的希望与斗志，稳定他们的情绪。
作者简介：Karen，对外经贸大学研究生，原知名外企供应链高级经理，现为全职妈妈+亲子教育实践者。
【编后】对患者而言，癌症是生死考验。让患者知道实情，有两个结果：一个是颓败，一个是激活斗志。但人的求生欲望终究比束手就死要高，真正被癌病吓死者还是少数。当然，让患者掌握实情，还要讲究技巧和火候。
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