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陪伴“唐氏女”成长

作者:丁岚
在浙江省杭州市,有一家叫“智慧树”的新开小店,卖一些糕点、咖啡、花卉盆栽。这家店是浙江省规划最大的培智教育学校。早上8点30分,24岁的店员王梦婷推开“智慧树”的小门。从小店去年圣诞开业至今,她做起工作已经熟门熟路:穿工作服、打扫卫生、排放桌椅,码放糕点……王梦婷的妈妈刘艳看着孩子们认真工作的样子,也是一脸欣慰。

人生起跑线上慢一步

今年49岁的刘艳曾是一名时装模特,婚后,刘艳调入一家单位从事财务工作,一家人的生活和睦、安逸。

1992年8月,刘艳生下一个6斤重的女孩。全家人开心不已,为这个白白胖胖的小女孩取名王梦婷。

出院回家后,刘艳很快发现自己的孩子跟其他的小孩不太一样。通常情况下,刚出生的孩子每隔3个小时就要吃一次奶,夜里也是如此,但她的女儿每天傍晚6点吃过一次奶之后,整夜都不哭不闹也不吃奶。于是刘艳抱着孩子去医院咨询,医生看了看她怀里的王梦婷,说了一句:“这孩子跟其他的孩子有点不一样,你还是带她好好检查一下吧。”

等孩子长到42天、按规定去相关医院体检时,刘艳再次听到医生说 :“总感觉这孩子哪里有点不对。”

有了这两次经历,刘艳和丈夫心里总觉得有个东西堵在那儿,直到女儿长到一周岁去医院体检时,刘艳才被明确告知:她的女儿王梦婷患有唐氏综合征,又称先天愚型。这是一种染色体病,存活者有明显的智能落后、特殊面容,生长发育障碍和多发畸形。刘艳当时就蒙了,她下意识地问医生:“那我应该怎么办?”医生说:“你还是趁年轻,赶紧再生个二胎吧。”

擦干眼泪不放弃

刘艳把女儿抱回了家,然后就把自己和女儿全都锁在了房间里。她不想见任何人,也不知道未来在哪里,只有怎么也擦不尽的泪水陪伴着她。

整整四天四夜,刘艳把自己关在房间里不吃不喝,一丝睡意都没有。全家人24小时排班派人守在她的房间外面,生怕个性要强的刘艳会一时想不开。第五天,刘艳擦干眼泪走出了房间,她告诉大家:“放心吧,我不会去自杀,我女儿已经这样了,如果我死了她怎么办?她本来就和别的孩子不一样,小小年纪再没有了妈妈,她未来怎么活得下去?所以,就算是为了女儿,我也不会自杀的,请大家放心。”

让刘艳没有想到的是,患有唐氏综合征的孩子不仅智力发育较正常孩子迟缓,身体也非常羸弱。女儿王梦婷自从出生以后,几乎每个月都要往医院跑好几次,而且每次都是半夜三更地突然生病,弄得她和丈夫不得不打着电筒抱着孩子楼上楼下地跑。因为经常半夜里带孩子跑医院,刘艳为此不得不三天两头地请假,于是在女儿一岁半时刘艳决定辞职。

一向果敢的刘艳决定下海经商,她借来3万元钱,在离家不远的杭州市采荷社区租下一处100多平米的门面房,搞起了美容美发,一年不到不仅还清了所有借款,还净赚了5万元钱。这之后,刘艳又在杭州市区连续开了3家分店,最大店面达500多平米,年净收入30多万元。母女俩与杨澜合影2002年上半年,刘艳又做起了变电器等电力设备销售的生意,凭着自己的真诚和令人信服的专业知识,刘艳取得了不俗的销售业绩,每年收入都在40万元以上。

有了钱,刘艳开始带着女儿四处求医。她们去过北京、找过全国治疗此病最著名的专家,也试过民间偏方,让女儿喝过无数汤药,无奈效果均不理想。“虽然医学上暂时治不了我女儿的病,但我不愿意影响她的生活品质,我是一个母亲,有义务让自己的女儿活得有尊严。”带着这样的想法,刘艳每天都把女儿打扮得整齐、漂亮。

鲜花和掌声都应属于母亲

那几年,刘艳无论再忙,每年也会带着女儿四处旅游。母女俩去过北京、走过九寨沟、到过泰国,还去过新加坡,每到一处刘艳都故意让女儿做“导游”,以此调动女儿的积极性,同时也锻炼她处理各种不同事情的能力。

平时在杭州,刘艳为了让女儿能与正常人一样相处,每次遇到朋友聚餐、合理应酬等,都会带着女儿一起去。刘艳说:“我从不避讳我有一个患病的‘唐宝宝’,我也希望我身边的朋友能够宽容、理解我的‘唐宝宝’女儿,让她也能过上正常人的生活,有正常的朋友圈。”

她还坚持每个星期带女儿去一次杭州最好的五星级酒店喝下午茶,目的是要她在品尝特色美食的同时,学会正常的、有品质的社交礼仪,力争做一个有品位、懂生活的人。

此时的刘艳事业上已经取得骄人的成绩,她把主要精力集中在陪伴女儿上。她给女儿报名学画画、打非洲鼓、学钢琴、学游泳。刘艳说,她让女儿学画画,是希望口齿不清的女儿能多一个表达自己情感的方式,“实在讲不清楚可以用笔画啊”;她让女儿学打非洲鼓,是想锻炼女儿的集体意识,学会与他人相处、配合 ;她让女儿学钢琴,是希望能以此锻炼女儿的手指灵活度 ;她让女儿学游泳,是希望能让女儿增强体质……

刘艳的良苦用心终于有了回报。2006年7月在哈尔滨举办的第四届全国特奥会上,王梦婷在游泳比赛中获得了一金一银两枚奖牌;2007年10月,在上海举办的第十二届世界夏季特奥会上,王梦婷在女子4×25米自由泳接力赛中获得银牌,并在另一场游泳比赛中获得了一枚铜牌。回到杭州后,在省有关部门举办的欢迎仪式上,王梦婷代表所有参赛运动员上台发言。

如今,王梦婷已经长成了24岁的大姑娘,并成为杭州智慧树咖啡馆的工作人员。王梦婷一字一句地告诉母亲 :“您如此坚强,我没有理由软弱。未来的路无论是坦途还是弯道,我都会勇敢地走下去。而我获得的鲜花和掌声,都应属于您……”

注 :

唐氏宝宝,也称为唐氏综合症,是一种先天性染色体异常的多基因畸变造成的疾病。

(责编:辛娅)

 

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