杂志汇法制文萃报

新华网消息，《中国罕见病研究报告（2018）》日前在京出版发行，这是我国第一份有关罕见病的综合性研究报告。《报告》公布了对全国近100家三级甲等医院住院患者罕见病调研的结果：7省份93家三级甲等医院10年收治罕见病例405589例，占住院病人总数的2.27%。在这些罕见病患者中，确诊的共有952种罕见疾病，先天性疾病占一半以上。

《报告》指出，当前我国在罕见病医治方面还存在诸多问题，比如罕见病药物管理制度亟待建立、全国流行病学调查数据不足、医疗优势资源亟待统一利用和管理、患者医疗保障和生活水平需要关注等。