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不离不弃我们的心在一起

作者:文\/陈贵林
一个家庭遭遇的不幸,全社会都有责任和义务来帮助他们度过难关

2015年12月14日上午,冬日暖阳下,11岁的杨伊凡显得精神十足,小脸蛋上堆着笑,一口一个“谢谢叔叔”“谢谢阿姨”,像个“小大人”一样说起自己在北京301医院期间的事情。

“北京的叔叔阿姨对我非常好。”小伊凡告诉大家,出院时,医生护士送给她一些书。她拿出海伦·凯勒的《假如给我三天光明》,认真地说:“我要好好读完这些书,今后考大学,孝敬父母,帮助那些需要帮助的人。”

(一)

听说小伊凡回来了,县领导和红十字会的工作人员都很高兴,一大早驱车来看她。

2004年4月25日,小伊凡出生于云南省曲靖市马龙县王家庄。出生后不久,因为感冒发烧经常住院。医生检查后,确认她患有先心病:主动脉—左室隧道,房间隔缺损,巨大左心室……

“她的心脏比成年人大5倍,甚至穿着衣服都能明显看到心脏在跳动。”小伊凡的父亲杨庆志说。

日常生活中,小伊凡没法像正常孩子一样活蹦乱跳,隔三差五就发烧住院,每次一住就是两到三个月,遭受了同龄人无法想象的痛苦。孩子的病情让父母很揪心,杨庆志要照顾患有精神病的哥嫂,并抚养他们的孩子,自家还有四个孩子要养,加之妻子也患病,家庭负担很重,生活异常艰辛。但他和妻子商量,再难也要凑钱去大医院给伊凡看看。

伊凡3岁那年,杨庆志带她到医院检查,医生诊断结果是:患儿无法医治。一年后,杨庆志听说昆明有家医院可以医治,以为有了希望。可医生诊断结果依然是病情太重,最多能活到6岁,杨庆志又一次失望而归。

多年来,杨庆志夫妇始终没有放弃,带着女儿跑遍了云南的几家大医院,但医生的回答几乎一样。看着开朗爱笑的孩子,杨庆志夫妇常常以泪洗面。“得知孩子患病后,我们到处求医,医生说治不好,回家给孩子吃好穿好,随时准备后事吧。”因为家境不好,加之昂贵的医疗费用,一家人已经绝望,并做出了放弃治疗的决定。

(二)

2014年4月,马龙县红十字会邀请昆明市延安医院的专家来进行儿童先心病的免费筛查,小伊凡被告知可以到昆明市延安医院作进一步检查后实施手术。县红十字会鉴于她的家庭情况,帮助申请了云南慧中医疗人道救助基金。但遗憾的是,小伊凡到昆明市延安医院全面检查后,医生告知因为病情太复杂,可能上了手术台就下不来了,建议不做手术。全家人彻底绝望了。

6月,马龙县请来了北京301医院的专家,全面启动了全县0到18岁患儿先心病免费筛查行动。筛查活动中,当地党委政府和红十字工作人员多次上门做工作,但杨庆志夫妇最终也没有信心带女儿参加此次筛查。

医疗救助工作组准备返回北京的前一天,县红十字会工作人员再次来到杨庆志家,告诉杨庆志这次机会难得,希望他们还是带孩子让专家看看。望着红十字会工作人员诚恳的眼睛,杨庆志终于答应带孩子去找专家。多少次的失望让他判定,去了也是一样的结果,只会徒增伤感。

在交通不便、时间紧迫的情况下,县红十字会工作人员驱车将杨伊凡带到曲靖市妇幼医院。经过专家组会诊,告知可以到北京301医院做进一步检查,再确定能否手术。杨庆志依旧犹豫,没说什么,带着孩子离开了。

既然有希望,就绝不能放弃。县红十字会的工作人员又多次上门做杨庆志的工作,并帮助小伊凡申报了爱佑医疗救助基金,让一贫如洗的杨庆志怀着最后一线希望,东借西凑加上贷款,带着小伊凡来到了北京301医院。

来到301医院,经过检查,专家告诉杨庆志:再晚来几天,这个孩子就没救了,我们只能尽最大努力,但不能保证手术一定成功。

这些年,第一次有医生说还有一丝希望。一直为女儿病情奔波的杨庆志没有任何犹豫,甚至要求不签病人告知书,同意立即进行手术。他想:首都这么专业的大医院都治不好,那这个可怜的娃就只有等着丢了。这是娃娃的命,做父母的也没办法。如果不成功,我就把娃娃的器官捐献给医院,让她的生命延续下去。

小伊凡的病情罕见复杂,手术风险较大,是全国先心病手术中的首例。手术虽然成功了,但手术治疗费用近40余万元。在医院最大限度为其减免部分费用和爱佑基金救助后,仍差8万元,杨庆志实在拿不出。

没有办法,小伊凡和杨庆志搬出了医院,主治医生帮他们在医院附近租了一间最便宜的小旅馆。

马龙县红十字会得知情况后,为其多方寻求救助。最后,与杨庆志协商,借了8万元帮其办理了出院手续。小伊凡前后经过3个多月的治疗,于2015年12月4日顺利从北京301医院康复出院。

(三)

杨庆志回忆说,北京301医院负责小伊凡的医护人员都叫小伊凡“杨老大”,因为她的病在同批次手术患儿中难度最大,所有人给与她的关爱也最大。

“从娃娃治病这件事上,我真真实实体会到了国家的好政策,社会的温暖。娃娃现在好好的,红十字会及社会各界为娃娃所做的点点滴滴,我们会铭记在心。等娃娃长大成人,我们一定会叫她传承无私奉献的精神,感恩帮助过她的所有人,回报社会、回报国家。”杨庆志说着说着就激动起来。

目前,小伊凡恢复情况较好,已投入到正常的学习生活中。

不止小伊凡,像她一样的贫困家庭先心病患儿也将得到如此待遇。马龙县针对像小伊凡这种情况的患儿,在县财政无法全部兜底的情况下,及时设立了马龙县特困家庭先心病儿童医疗人道救助基金,并出台了马龙县儿童先心病筛查及特困家庭先心病医疗人道救助方案。每年9月,对全县所有幼儿园(含私立)、小学新入学儿童进行免费筛查,做到“应筛尽筛、不漏一人”。帮助家庭贫困患儿申报医疗救助基金,对家庭特别困难的先心病患儿进行人道救助。同时跟踪做好手术治疗、管理及后期复查、回访等协调服务工作。

“先心病患儿对整个家庭来说无疑是一场灾难。一个家庭遭遇不幸,全社会都有责任和义务来帮助他们度过难关。”马龙县委书记贺勇如是说。

大爱无疆,爱心永恒。自2014年以来,马龙县红十字会主动邀请北京301医院、昆明延安医院等医院专家到马龙开展先心病患儿免费筛查,累计筛查45767人,确诊106人,成功申报手术治疗救助基金73人,成功实施手术67人。

不离不弃,我们心在一起,我们有决心通过努力,让孩子们的“心”不再痛苦。

(作者系云南省曲靖市马龙县红十字会秘书长)

责任编辑:陈晓亚

 

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