“小红胖”洪成林每天上下班的路上要用掉4个小时。住在北京市通州区的他,每天要倒三次公交才能到达位于朝阳区的地坛医院。每天早上六点出门,紧赶慢赶能在八点之前到,晚上下班再用两个小时原路返回。
要做艾滋病志愿者也有点害怕
洪成林在中国青年政治学院学习的是社会工作专业,一次偶然的机会,他参与到了北京大学人民医院医务社会工作暨志愿服务工作部的志愿服务之中。此后的一年里,他便在社工部进行医务社工的实习。不过接触的都是普通门诊的病人,没有和艾滋病感染者打过交道。2013年年底,临近毕业的洪成林选择了到北京红丝带之家进行毕业实习,但心里也有点担心,“那个时候对艾滋病一无所知,就是从网上、电视上看到过一些,也不清楚传播途径是什么。我从网上仔细查了查,了解到相关知识后,心里有数了,很坦然地就去了。”
红丝带之家的其他志愿者给了小洪很多帮助,他开始逐步胜任了这份工作。2014年4月,国家疾控中心开始启动“艾滋病个案管理师项目”,在全国8个试点选择近20名艾滋病工作者,培训后正式成为我国第一批艾滋病个案管理师。洪成林和另一位地坛医院的袁彭老师被选上参加培训。经过学习,他们顺利通过考试上岗了。
每一位来地坛医院接受治疗的感染者,第一步都是先到洪成林这里。他的工作是为每一位感染者建立单独的档案,告知他们治疗的流程,如何吃药,以及每次取药的时间。工作中最重要的部分,其实是为感染者进行心理咨询。小洪说,绝大部分感染者都有几个共同担心的问题——还能活多久,吃药会不会有副作用,身边的人知道了怎么办等。他会首先针对这几个问题解开感染者的心结,再一步步引导他们树立重新开始生活的信心。
有一个小伙子再过一周就要和女朋友举办婚礼,请帖都发出去了,就在这个时候查出了感染H I V。在小洪的咨询室里,他痛哭了一个多小时,讲了事情的来龙去脉。他最大的担心是不知道是否传染给了女朋友,也不知道该如何说服她去做检查。
小洪让他先冷静下来,然后告诉他想让女友去检查也可以有别的方式,比如可以告诉她,自己在单位的体检中检出乙肝值有些不正常,所以带她也去查一下,因为乙肝和艾滋病的传播途径相似,也一样是抽血进行化验。至于婚礼的问题,小洪说作为一个男人,他认为应该把这件事告诉女友,至于婚礼是否进行就只能由对方决定了。在小洪的鼓励下,小伙子下决心晚上就向女友全盘托出。晚上,一直等待消息的小洪接到小伙子电话,女友不但没有嫌弃他,还表示婚礼会如期进行。第二天,小伙子带着女友来做了检查,女孩没有被感染。“现在他们两人的感情还是很好的,女孩以前不会做饭,为了让小伙子增强体质,学会了自己做饭,还每天给他煲汤。他们正计划要一个孩子。”
从2014年4月份到现在,小洪的手中已经有了700多份这样的案主。在他管理的个案中,让自己感觉最有成就的是一位来自湖南的小伙子小朋。在与案主进行第一次咨询的时候,小洪就发现这位病人情况并不乐观,所以对他格外关注。有一个周五按照预定好该来领药的日子小朋没有来,小洪打去电话,小朋说他头晕得厉害,来不了医院了,能不能下周一再去。小洪让他周末好好休息,周一再来。到了周一小洪又给他打电话,小朋还说头晕。小洪告诉他,如果还能走就赶快来医院查查怎么回事。小朋来了以后,小洪马上带他去找了医生,才知道他感染了脑炎,情况很危险,需要马上住院治疗。
小朋从小父母离异,现在只身一人在北京,也没什么存款。现在要做的是马上为他筹集治疗的费用。小洪给他的父母分别打了电话,父母都表示不愿意过来。这个时候的小朋正躺在重症监护室等待手术,无奈之下,小洪通过地坛医院办公室王主任的帮忙,联系到北京市红十字会的一个负责人,她伸出救援之手,帮助解决了这笔费用。手术之后,小洪又把他的情况与小朋的父亲沟通,后来父亲同意来北京看他,并将小朋带回了老家照顾。“小朋经常给我发短信,他现在的情况正在逐渐好转,和家人的关系也在恢复中。我听了特别高兴,觉得自己的工作也挺有意义的。”
微博让更多的感染者受益
为了能更便利地开展工作,2014年6月洪成林开通了名为“艾滋病个案管理师小红胖”的新浪微博。微博的粉丝人数很快突破了千人,同时他也发现自己的时间明显不够用了。无论是上班还是下班时间,只要有点空他就赶快看看大家的留言,解答他们提出的各种问题。
通过微博他不但向感染者普及了许多艾滋病知识,还真的让有些拒绝吃药的感染者改变了态度。曾经有一对男同都感染了,一个人主动要求治疗,另一个因为觉得吃药会有副作用而拒不吃药。一个月之后,吃药的那个人情况有所好转,而另一个还是固执地不肯吃。小洪让他加了自己的微博,那阵子,他有意把其他感染者发给自己的吃药后C D4值升高的情况再转发给这位感染者。终于有一天,他和同伴一起来到了医院,对小洪说,我想吃药了。问他为什么,他说,看到那么多人吃药以后都有了好转,自己也想试一试了。
家人和朋友都知道我在做这份工作
父亲刚开始听说洪成林的工作时,有些担心,“他告诉我小心点,别让感染者用针给扎了。以前不是有新闻说感染者报复社会嘛。”小洪笑着说,后来他每天回家给家人讲讲这一天遇到的人,讲讲那些发生在感染者身上感人的事,有些固执的案例也请家人帮着出出主意。现在家人也了解了很多艾滋病的知识,对他的工作非常支持。朋友们也常常打趣他,我们身边如果有疑似人群就带到你那儿去。
洪成林的手机24小时开机,他怕有人在晚上的时候会有事情要咨询他,“如果他们找不到我,可能一晚上都睡不好,担惊受怕。”有一天晚上11点他已经躺下准备睡了,一个患者打来电话:“小红胖老师,我平时10点吃药,我刚才10点半的时候刷牙,突然恶心,结果把晚饭吃的全吐了。但是我不知道我吃的药有没有被吐出来啊!你说我的药到底有没有吐出来啊?我要不要重新吃一次啊?”还有一次半夜两点有人打来电话,说自己去酒吧喝酒了,突然想起吃了药还能不能喝酒?所以着急打电话问问他。
小洪说,有的感染者心态特别好,治疗的过程中始终积极乐观,这样的人也往往能让他感受到正能量。“有一天上午,一对老夫妇来医院取药,精神状态特别好!和办公室里的病人聊天,还开导一位新发现的感染者。志愿者通知阿姨周日有女性患者的活动,她高兴地和老伴说:嘿,老头,我周末要来参加活动啊,你自己在家好好玩。看到这样的患者我的心情也特别好,希望我们的患者都能拥有这种心态。”
对于未来的工作方向,小洪说,应该在很长一段时间内在艾滋病防治工作领域,因为自己对这个人群已经有了感情,“我不觉得他们是一个特殊的人群,他们有血有肉,有感情,有喜怒哀乐。他们信任我,我愿意在这条道路上陪伴他们。希望通过我的努力,能让更多的感染者像普通人一样健康快乐地生活。”
(编辑·韩旭)